Diminuer les délais d’attente pour un diagnostic précoce

L’autisme est un trouble développemental persistant, présent dès la petite enfance et tout au long de la vie. Un diagnostic précoce selon une approche intégrée multidisciplinaire permet d’améliorer le pronostic clinique et de favoriser l’autonomie à l’âge adulte.

En Province de Namur et du Luxembourg, il n’existe pas à l’heure actuelle de centre diagnostique de l’autisme. Les familles doivent souvent traverser la Wallonie pour un bilan à Liège, Mons ou Bruxelles, avec des délais d’attente qui peuvent aller jusqu’à deux ans. Or le nombre de cas d’enfants autistes est en constante augmentation – 1% de la population est concernée – et un diagnostic précoce et multidisciplinaire permet de répondre le plus vite et au mieux aux besoins des enfants et adolescents et de leurs familles.

Un budget accordé par la Ministre de la Santé

C’est pourquoi le CHU UCL Namur travaille depuis 2012 à la mise en œuvre d’un centre de référence pour le diagnostic de l’autisme. Un premier dossier a été introduit en 2012, avec l’appui du Pr Michel Mercier (Unamur). Déjà à l’époque les familles et les professionnels de terrain ont fait état d’une situation critique pour le diagnostic mais aussi l’accompagnement des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, avec ou sans déficience intellectuelle.

Depuis lors, le CHU UCL Namur a mis en place des partenariats avec différentes associations (associations de parents, centre de ressources) et avec l’intercommunale luxembourgeoise de soins Vivalia, qui menait une réflexion similaire.

Après l’accord de l’Aviq cet été, notre projet a récemment reçu un budget de fonctionnement annuel de 760.000 € de la Ministre wallonne de la santé, Madame Christie Morreale.

Création de l’équipe et aménagements des locaux

Le Centre de référence pour le diagnostic de l’autisme va donc se concrétiser en ce début d’année 2022, avec la création de l’équipe et l’aménagement et l’équipement des locaux. Il sera installé à côté du centre de référence neuropédiatrique multidisciplinaire (CNM) à Namur (Rue Louis Loiseau) où 175m2 lui seront dédiés, permettant un travail cohérent et coordonné avec les spécialistes des disciplines déjà installés là-bas. En outre, une antenne de ce centre sera déployée à Libramont.

Les missions du centre de référence :

• Diminuer les délais d’attente en vue d’un premier rendez-vous, pour pouvoir poser un diagnostic le plus précocement possible ;
• Garantir une évaluation multidisciplinaire des troubles ;
• Coordonner un réseau de soins de proximité autour de l’enfant et de sa famille et mettre en place un projet en concertation avec les différents partenaires, afin de favoriser l’intégration et de soutenir l’autonomisation de l’enfant :
• Organiser si besoin des consultations ambulatoires ;
• Informer sur les troubles du spectre de l’autisme ;
• Garantir un espace de réflexion, d’échanges et d’informations avec les parents et avec la fratrie ;
• Ré-évaluer régulièrement les besoins de l’enfant et de sa famille au fil du temp ;
• Echanger et réfléchir avec les centres de référence en ce qui concerne « la bonne pratique » autour de la question de l’autisme :
• Soutenir la recherche et la formation.

L’équipe sera composée de pédopsychiatres, neuropédiatres, psychologues, neuropsychologues, psychomotriciens, logopèdes, assistant.e social.e, coordinateur de réseau et d’un secrétariat.
À terme, le centre de référence devrait pouvoir analyser 150 situations/an.

Pour plus d’informations, veuillez prendre contact avec l’équipe du CEAN : info.cean@chuuclnamur.uclouvain.be.